Детская паллиативная помощь как неотъемлемая часть приходской жизни храма. Использование салютогенной теории в проектировании детских хосписов
Секция: ПРАКТИКА
Аннотация и ключевые слова
Аннотация (русский):
В данной работе рассматривается история появления паллиативных служб и их связь с православием. Затрагивается проблема нехватки качественной стационарной паллиативной помощи. Так же разбираются принципы салютогенеза и возможность их применения при проектировании детских хосписов в составе храмовых комплексов.

Ключевые слова:
детские хосписы, православные храмовые комплексы, паллиативная помощь
Текст
Текст произведения (PDF): Читать Скачать

Строительство детских хосписов[1] при православных церквях и монастырях является актуальной и важной темой в современном обществе. Это способствует созданию благоприятной и духовной обстановки для детей, находящихся в тяжелом состоянии, а также их родителей и близких. Религиозные аспекты, молитвы и духовная поддержка могут значительно облегчить страдания и помочь семьям принять их сложное положение.

Кроме того, участие Церкви в строительстве детских хосписов способствует распространению добрых дел и акцентирует внимание общества на проблемах детского паллиативного ухода. Это позволяет сформировать более осознанное и чуткое отношение к детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, а также повысить уровень гуманизма и эмпатии в обществе. Мне кажется очень правильным располагать детские хосписы на территории храмовых комплексов и монастырей, потому что служение Церкви страждущим является приоритетным, ибо в этом служении и есть заповеданное людям проявление любви.

 

Появление первых хосписов и их развитие напрямую связано с зарождением христианской религии. История хосписов берет свое начало еще в раннехристианской эпохе. Первые хосписы чаще всего располагались на маршрутах христианских паломников и были похожи на дома призрения, где оказывалась помощь всем нуждающимся, в том числе неизлечимо больным. Античные медики в это время считали неправильным заботится о тех, кто побежден болезнью, это воспринималось как оскорбление богов. Впервые слово «хоспис» появилось в XIX веке, но при этом учреждения не потеряли прямую связь с христианством. Например, 1842 году, Жане Гранье был открыт первый хоспис для всех неизлечимо больных, который носил символичное название «Голгофа», подтверждая неразделимость благотворительности и христианства.

«“Ирландские Сестры Милосердия” основали в 1879 году Хоспис Богоматери для умирающих. Их орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, однако Хоспис Богоматери был первым учреждением, созданным специально для ухода за умирающими. В 1905 году был открыт еще один хоспис – Хоспис Святого Иосифа в Лондоне. Дейм Сисили Сондерс основала Хоспис Святого Христофера в 1967 году, который стал первым местом, где помимо облегчения боли больные получали поддержку и сострадание, проводились научные исследования» [8]. В США началось общественное хосписное движение благодаря супругам Розмари и Виктору Зорза, которые написали книгу после смерти своей дочери от рака. Хосписное движение начинает обрастать активистами и активно распространяться по всему миру с начала 1980-х годов.

В Петербургской Свято-Троицкой обители, открытой в 1844 году, была основана первая община сестер милосердия в России. В Москве первый хоспис был открыт только спустя 59 лет, он был предназначен для онкобольных, его основателем стал профессор Л. Л. Левшин, а основными меценатами выступили купцы Морозовы. В 1990 году активист хосписного движения Виктор Зорза не отступается от своего дела, собирает средства и основывает первый хоспис в Санкт-Петербурге. В Москве существует пять хосписов, обеспечивающих помощь около 700 пациентам. В 1997 году открылся первый детский хоспис в Ижевске, который помогает детям с тяжелыми заболеваниями.

Религия и по сей день является неотъемлемой частью паллиативной помощи как взрослым, так и детям. «Благотворительность, как рай, полна благословений, и милостыня пребывает вовек» (Сир. 40: 17).

Паллиативная помощь – это не только медицинские услуги, но и комплекс психологических и социальных услуг, предоставляемых неизлечимо больным детям с целью облегчения их страданий, улучшения качества жизни и поддержания комфортного состояния на протяжении всего периода болезни.

Между детской и взрослой паллиативной помощью существуют значительные различия, которые также нужно учитывать при проектировании хосписов. Детские хосписы должны учитывать особенности организма ребенка или подростка, их эмоциональные и психологические потребности, потому что ребенок не всегда может понять, почему он оказался в хосписе и что с ним происходит, в то время как взрослые в таком положении могут отдавать себе отчет о происходящем. Кроме того, в рамках детской паллиативной помощи уделяется большое внимание поддержке семьи ребенка; родителям помогают справиться с трудностями и стрессом, связанными с заболеванием и уходом за ребенком.

«В РФ ϲ населением около 147 млн человек по данным анкетирования БФ «Детский паллиатив» были заявлены 111 детских служб паллиативной помощи детям. В 53 регионах из 82 анкетированных (65 %) имелись детские паллиативные службы. В 25 регионах (30 %) нашей страны отсутствовали службы паллиативной помощи детям, не прислали данные 4 региона (5 %). Непосредственно из 111 заявленных сервисов 79 (71 %) — это койки, открытые на базе различных отделений непаллиативного профиля. В этих отделениях, как правило, открыто не более двух коек. Даже в открытых паллиативных отделениях обычно действует чуть более 10 койко-мест» [6].

Создание хосписов основано на принципах проявления гуманизма и соблюдения прав человека. В нашей стране есть примеры таких хосписов при храмах, но оформленные как часть приходской жизни, они часто не удовлетворяют всех потребностей своих подопечных.

Например, на территории детского хосписа при соборе святого Архистратига Божия Михаила поселка Тосково в Ленобласти совершенно нет детских площадок, да, возможно, не все дети и могут ими воспользоваться ввиду своих заболеваний, но те дети, которые могут играть на детской площадке, должны иметь эту возможность. Палаты по своему оформлению ничем не отличаются от обычных палат в самой простой региональной больнице, несмотря на всю необходимую технологическую обеспеченность. Ребенок в хосписе должен быть максимально лишен чувства того, что он находится в больнице, потому что это угнетает психологически.

Противоположный пример – это детский хоспис «Дом с маяком». «Дом с маяком» является одним из лучших хосписов не только в Москве, но и во всей России. Учреждение уникально тем, что максимально ограждает ребенка от ощущения пребывания в больнице. Хоспис больше похож на детский сад, у здания яркий фасад, много детских площадок вокруг. Также палаты здесь называются каютами в тематику учреждения, и каждая каюта предназначена для одной семьи, здесь детей не разлучают с родителями. Но, к сожалению, на территории учреждения нет своего храма и даже часовни, в которых люди могли бы получить духовную поддержку. Посещение близлежащих храмов у некоторых подопечных может вызывать большие трудности из-за отсутствия безбарьерной среды во многих церквях, также родителям приходится отлучаться в храм на более долгое время, что усиливает нагрузку на нянь и волонтеров.

Используя существующий опыт, нужно выстраивать принципы проектирования детских паллиативных учреждений. В мире сейчас развивается достаточно новая салютогенная теория, которая задает стандарты проектирования учреждений здравоохранения.

В начале XXI века термин "салютогенный" стал известным в области архитектуры здравоохранения и ухода за больными, благодаря А. Антоновскому. Он описывает влияние природы на здоровье, включая использование парков и зеленых территорий. Современная архитектура искала новые теории для создания окружающей среды, способной улучшать психологическое здоровье и качество жизни. Изменения в дизайне хосписов могут улучшить здоровье пациентов. Различные теории пытались объяснить эти эффекты, такие как эволюционная и экологическая гипотезы. Важную роль играют даже самые незначительные на первый взгляд вещи, такие как цвет стен или усиленная звукоизоляция, количество естественного солнечного света или процент рассеивания искусственного освещения. Хотя все эти теории важны для проектирования медицинских учреждений, они не учитывают, как архитектура может влиять на здоровье через психологический контекст. Теория Антоновского помогает понять эти эффекты. Салютогенная теория не идеальна, но предлагает новый взгляд на здоровье и оздоровление. Она помогает понять и управлять сложными факторами, влияющими на здоровье. Однако еще не до конца понятно, как применять эту теорию в практике.

Салютогенез предполагает, что хорошее здоровье поддерживается способностью адаптироваться к изменениям в жизни. Если же силы, мешающие адаптации, имеют влияние, то это может привести к заболеванию. Чувство согласованности играет важную роль в поддержании здоровья и может быть ключом к конструктивным решениям. Улучшение адаптивности помогает предотвратить дезадаптивность и улучшить качество жизни.

Есть несколько принципов салютогенеза, которые нужно учитывать при проектировании детских хосписов:

  • Понятность. Ребенок должен понимать, где он находится, интуитивно чувствовать, что будет происходить. Для этого пространство должно быть рациональным. Это позволит уменьшить стресс и дать чувство безопасности.
  • Управляемость. Чувство того, что ребенок сам управляет ситуацией, могут дать зоны самостоятельного времяпровождения, такие как детские площадки, кружковые комнаты, общие зоны отдыха.
  • Осмысленность. Этот принцип основывается на вере в то, что жизненные интересы являются источником удовлетворения и желания жить, в этом как раз и поможет Церковь, потому что именно она помогает найти смысл даже в самых тяжелых ситуациях.

В общем, принципы салютогенеза должны использоваться не только в проектировании маленьких ячеек, таких как палаты и кабинеты врачей, но и применяться в структуре всего здания хосписа. Важно создать беспрепятственную, интуитивно понятную среду для перемещения между палатами, кабинетами врачей, храмом или часовнями, детскими площадками, создавая тем самым структуру "город в городе". Привычный коридорный тип здания не удовлетворяет всем принципам салютогенеза. Необходимо искать новые способы организации согласованного пространства, в котором ребенок будет ощущать комфорт, безопасность и уверенность.

Подводя итоги, хотелось бы подчеркнуть, что служение ближнему – неотъемлемая часть православия, и создание грамотно спроектированных хосписов в составе храмовых комплексов, основанных на принципах салютогенеза, является частью этого служения. Сейчас высококвалифицированные стационарные детские паллиативные службы существуют не в каждом регионе, но в каждом таком регионе есть монастырь или храм, который может сделать шаг для решения этой проблемы. Работа над созданием комфортной среды для неизлечимо больных детей может стать частью приходской жизни. И если мы не можем добавить дней к жизни, то мы можем сделать все, чтобы добавить жизни дням.

 

[1] Детский хоспис – это специализированное медицинское учреждение, оказывающее паллиативную поддержку детям с тяжелыми хроническими или неизлечимыми заболеваниями. В детских хосписах оказывается комплексная медицинская, психологическая и социальная помощь не только самим больным детям, но и их семьям. Главная цель работы детского хосписа заключается в обеспечении комфортной жизни и достойной смерти детей, находящихся на последних стадиях заболевания

Список литературы

1. Российская Федерация. Законы. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный закон N 323-ФЗ от 21 ноября 2011 г. // Кодекс : электронный фонд правовых и нормативно-технических документов. – URL: https://docs.cntd.ru/document/902312609

2. Голдман, Э. Паллиативная помощь детям / Э. Голдман, Р. Хейн, С. Либен ; под редакцией Э. Голдман [и др.] ; перевод с английского О. Б. Аполлонова [и др.]. – Москва : Практика, 2017.

3. Громова, А. Проектирование хосписов в концепции салютогенеза / А. Громова, О. Литвинова // Вестник Томского государственного архитектурно-строительного университета. – 2021. – Т. 23, № 2. – С. 9–23. – DOI:https://doi.org/10.31675/1607-1859-2021-23-2-9-23

4. Орлова, А. 5 принципов, без которых немыслима паллиативная помощь / А. Орлова // Правмир: сайт. – URL: https://www.pravmir.ru/5-printsipov-bez-kotoryih-nemyislima-palliativnaya-pomoshh/ (дата обращения: 23.11.2023)

5. Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям : методическое пособие / Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив». – Москва : Р. Валент, 2014. – URL: https://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/09/Модель-МПС-обложка.pdf

6. Притыко, А. Г. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития / А. Г. Притыко, А. А. Корсунский, А. А. Сонькина // Вестник Росздравнадзора. – 2011. – № 3. – С. 17-23. – URL: https://www.elibrary.ru/item.asp?id=19115590

7. Хосписы / Сост. В. В. Миллионщикова (отв. ред.), П. Н. Лопанов, С. А. Полишкис. — Москва, 2002. – URL: https://studfile.net/preview/21486707/

8. Чепурных, А. Я. История развития хосписов / А. Я. Чепурных, Е. А. Савиных // Вятский медицинский вестник. – 2010. – № 4. – С. 61-63. – EDN ODASKJ.

Войти или Создать
* Забыли пароль?